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긴급 상황! 희귀질환자를 위한 비대면 진료와 직배송 서비스가 시작되었습니다!

중동 지역 분쟁 여파로 의료소모품 수급에 어려움을 겪고 있는 재가 희귀질환자들이 이르면 오는 4일부터 필요한 물품을 안정적으로 배송받을 수 있게 된다. 4일 보건복지부는 서울대병원 희귀질환센터에서 희귀난치성질환연합회와 의료진, 비대면진료 플랫폼 솔닥 관계자와 간담회를

이정원기자

May 04, 2026 • 1 min read

중동 지역 분쟁으로 인해 의료소모품 수급에 어려움을 겪고 있는 희귀질환 환자들이 4일부터 안정적인 물품 배송을 받을 수 있게 됐습니다.

이날 보건복지부는 서울대병원 희귀질환센터에서 희귀난치성질환연합회, 솔닥 관계자 등과 회의를 열고 대응 방안을 논의했습니다. 정부는 솔닥과 협력하여 의료물품 직배송 서비스를 즉시 가동하기로 했습니다.

희귀질환자는 환자 수가 2만명 미만인 질환을 앓는 환자를 의미하며, 최근 의료소모품으로 치료를 받는 환자들은 공급 부족과 가격 상승으로 어려움을 겪고 있었습니다.

복지부와 솔닥은 의료기관과 연계된 자격 확인 시스템을 활용하여 희귀질환자들이 필요한 물품을 신청하고 구매할 수 있도록 지원하고 있습니다. 또한, 비대면진료를 통해 의사 상담을 받은 후 요양비 급여 대상 품목을 구매할 수 있도록 해주고 있습니다.

정부는 주사기, 수액세트, 소독솜 등 희귀질환 환자들이 필수적으로 사용하는 의료소모품을 제공하며, 필요 시 중증난치질환자와 요양비 지원 대상 아동에게도 서비스를 확대할 계획입니다.

또한, 2025년 12월부터 시행될 예정인 의료법 개정을 앞두고, 희귀질환 환자 등을 대상으로 한 비대면진료와 의료소모품 배송이 가능하게 될 것입니다. 보건복지부 장관은 "희귀질환 환자들이 치료를 받는 데 어려움을 겪지 않도록 지원하고, 필요 시 추가적인 지원 방안을 모색할 것"이라고 밝혔습니다.

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에이테크뉴스 이정원기자(ethegarden@nolm.kr)